Hallo zusammen,
ich bin Mama eines besonderen Kindes, ein Kind mit schwerer Behinderung, so wie viele Leute sagen. Ich bevorzuge eher den Begriff „Besonders“, denn mein Sohn ist für mich ein besonderes Geschenk.
Beginnen möchte ich meinen Blog mit einer Geschichte von Emily Perl Kingsley, ebenfalls eine Mutter eines besonderen Kindes. Diese Geschichte habe ich auf der Kinderintensivstation in Tübingen gelesen in einer sehr langen und schweren Zeit. Diese Geschichte begleitet mich heute noch und hat mir immer wieder weitergeholfen:
„Wenn Du ein Baby erwartest, dann ist das so ähnlich, als würdest du einen fabelhaften Urlaub planen – nach Italien. Du kaufst einen Haufen Reiseführer und machst wundervolle Pläne. Vielleicht lernst du ein paar nützliche Redewendungen auf Italienisch. Es ist alles sehr aufregend.
Nach Monaten freudiger Vorbereitungen ist der Tag schließlich da. Du packst deine Koffer, und los geht’s. Ein paar Stunden später landet das Flugzeug. Die Flugbegleiterin kommt herein und sagt: Willkommen in Holland.
Holland, sagst du. Was meinen Sie mit Holland?? Ich habe Italien gebucht. Ich sollte in Italien sein. Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu reisen.
Aber es hat eine Änderung des Flugplans gegeben. Du bist in Holland gelandet, und dort musst du bleiben.
Das Entscheidende ist, dass man dich nicht an einen schrecklichen, widerwärtigen, ekligen Ort voller Hunger und Krankheit verfrachtet hat. Es ist einfach nur ein anderer Ort.
Also musst du losziehen und neue Reiseführer kaufen. Und du musst eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst ganz andere Menschen treffen, denen du sonst nie begegnet wärst. Es ist nur ein anderer Ort. Hier geht alles langsamer als in Italien, weniger aufregend. Aber wenn du dort erst einmal eine Weile gewesen und zu Atem gekommen bist, siehst du dich um … und du stellst fest, dass es in Holland Windmühlen gibt … und in Holland gibt es Tulpen. In Holland gibt es sogar Rembrandts.
Doch all deine Bekannten waren in Italien oder wollen dort hin … und sie alle geben damit an, was für eine tolle Zeit sie da hatten. Und bis ans Ende Ihres Lebens wirst du sagen: Ja, dahin hatte ich auch gehen wollen. So hatte ich es geplant.
Und dieser Schmerz wird niemals, wirklich niemals vorübergehen, … denn der Verlust dieses Traumes ist ein sehr, sehr schwerwiegender Verlust.
Aber … wenn du dein Leben damit verbringst, der Tatsache hinterher zu trauern, dass du nicht nach Italien gekommen bist, wirst du niemals frei sein, die ganz speziellen, wunderschönen Dinge zu genießen, die es in Holland gibt.“
Die schönen Dinge eines anderen Lebens durfte ich über die Jahre hinweg kennenlernen. Natürlich hat es mein Leben vollkommen auf den Kopf gestellt und es ist ein harter und schwerer Weg den wir gehen müssen. Das war so nie geplant, aber wer plant das schon freiwillig.
Aber ich sage mir immer, dass es vielleicht Vorbestimmung ist und jemand gesagt hat, „Hey, DIR gebe ich dieses Kind, weil ich weiß das DU es schaffst“.
Ich habe gelernt mich über die kleinen Dinge zu freuen, die hart erkämpften Fortschritte und winzigen Erfolge. Wir haben eben unser eigenes Tempo.
Ich bin mit den Aufgaben gewachsen und stark geworden.
Ich würde mir nur für meinen Sohn wünschen, dass er mehr zu anderen „normalen“ Kindern Kontakt haben könnte und wir uns nicht als „Außerirdische“ fühlen. Er und ich leben irgend wie immer in einer Blase.
Ich beobachte oft, dass kleinere Kinder vollkommen frei und unbefangen auf meinen Sohn zu gehen und Fragen stellen.
Oft kommen dann die Eltern dazwischen und halten ihr Kind zurück, in der Annahme es würde uns stören.
„Nein, es stört nicht und wenn Dein Kind eine Frage hat, dann sollte es dies offen stellen dürfen. Wir geben Antwort und das hat nichts mit Neugier oder Stören zu tun.“
Oftmals sind die einfachen Antworten die Kinder vollkommen ausreichen. „Er braucht einen Rollstuhl, weil er nicht so gut laufen kann“ oder „Er kann nicht sprechen, weil er behindert ist“. Da wähle ich auch bewusst das Wort „behindert“, denn damit können Kinder etwas anfangen ohne große Erklärungen. Das ist vollkommen okay.
Ich erlebe oft, dass die Mamas versuchen zu erklären, was mit dem Jungen da los ist und was nicht stimmt. Braucht es doch gar nicht. Die Kinder haben damit grundsätzlich kein Problem, wenn man nicht ein Problem daraus macht.
Was wir Eltern von Kindern mit Einschränkungen nicht hören wollen sind Sätze wie „Na du hast es sicher nicht leicht, wie schaffst du das nur?“. Oder „Na das ist aber auch ne Aufgabe was…?“
Ja ist es, aber es gibt keine Alternative. Man muss sich dem stellen und das Beste daraus machen. Mitleid brauchen wir nicht.
Im Gegenteil, Hilfe anbieten und auf uns zugehen, dass wäre toll. Ich würde viel lieber hören „Kann ich Ihnen beim Einladen des Rollstuhls helfen?“ Hey, das wäre super und habe ich so noch nie erlebt.
Vielleicht gebe ich hier einen kleinen Anstoß, dass ihr auch einmal unsere Welt kennenlernt.
Fortsetzung folgt…
Anke Potzel